Témoignage d'un patient

Hakon Paulsen menait une vie bien remplie lorsque, en juillet 2021, il a commencé à ressentir une série de symptômes graves et inhabituels qu'il n'avait jamais rencontrés auparavant.

"Le2 juillet 2021, j'ai été soudainement frappé par de violents maux de tête, des problèmes d'audition, une perte partielle de l'audition, des acouphènes à toutes les fréquences, une raideur de la nuque et du dos. La seule chose qui semblait me soulager était de rester allongé dans une pièce sombre.

Je me souviens clairement de la date exacte, non seulement parce que les symptômes étaient si graves, mais aussi parce que j'avais reçu mon premier vaccin Covid la veille, et que j'ai associé les symptômes aux séquelles du vaccin. Mais les symptômes n'ont pas disparu et, au bout de deux mois, on m'a diagnostiqué une hypotension intracrânienne spontanée (HIS) due à une fuite provenant d'une déchirure de la dure-mère, l'une des membranes qui entourent le cerveau et le système nerveux central.

J'étais soulagée d'avoir un diagnostic et, vivant dans un pays doté d'un service de santé très respecté, je pensais qu'il ne me faudrait qu'un court traitement pour être guérie. Mais j'ai rapidement appris que lorsqu'il s'agit d'une maladie rare, les hôpitaux des petits pays n'ont pas l'expérience nécessaire pour la traiter, car le nombre de cas est relativement faible. Après plusieurs tentatives infructueuses pour localiser la fuite et traiter la maladie dans les hôpitaux norvégiens, mon attention s'est portée sur un traitement à l'étranger, et l'Universitätsklinikum Freiburg s'est imposé comme la meilleure alternative.

L'ensemble du processus de contact et de communication avec le département des services médicaux internationaux a été très facile et efficace, et j'ai enfin rencontré des médecins qui comprenaient mon état et pouvaient me fournir un plan et un pronostic de traitement ! Le lendemain de mon admission au Neurocenter, une imagerie a été réalisée, et la fuite a été rapidement identifiée au cours d'une myélographie très douce pratiquée par le Dr Lützen. Pendant mon séjour, j'ai également eu l'occasion de consulter le professeur Beck, le docteur Volz, le docteur El Rahal et le docteur Fung, dont l'expertise et la compréhension de mon état dépassaient de loin tout ce que j'avais pu rencontrer dans mon pays.

Deux ans après l'opération, je n'ai pas tout à fait retrouvé mon état antérieur à la fuite de LCR, mais je peux à nouveau me déplacer librement et j'ai retrouvé la plupart des aspects de ma vie. Je suis incroyablement reconnaissant du traitement que j'ai reçu de l'équipe SIH du Centre médical de l'Université de Fribourg.

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