Témoignage d'un patient

Fin août 2020, Nejc Konjedic a soudainement ressenti des raideurs dans le cou et les épaules, ainsi que des maux de tête inexpliqués. Les maux de tête disparaissaient la nuit et lorsqu'il était allongé, mais devenaient insupportables lorsqu'il se levait. Il s'est rendu aux urgences de sa petite ville de l'ouest de la Slovénie, mais aucun analgésique n'a fonctionné et aucun des tests effectués n'a permis d'expliquer les maux de tête. Un jeune neurologue a suggéré le diagnostic d'hypotension intracrânienne. C'était un soulagement d'avoir un diagnostic possible, mais il n'y avait aucune structure dans cet hôpital, ou peut-être dans n'importe quel hôpital en Slovénie, pour confirmer un tel diagnostic, et encore moins pour en traiter la cause. Sur son lit d'hôpital, Nejc a fait des recherches sur les fuites de LCR et l'hypotension intracrânienne spontanée et a trouvé une communauté en ligne sur les fuites de LCR (Spinal CSF Leak Foundation). Il est entré en contact avec des patients et a appris qu'il existait au Centre hospitalier universitaire de Freiburg un service de neurochirurgie spécialisé dans le traitement des fuites de LCR.

Nejc a passé deux semaines au Centre hospitalier universitaire de Freiburg et voici ce qu'il dit de son expérience :

"Une semaine après avoir envoyé la description de mes symptômes et l'imagerie par résonance magnétique, j'ai été invité à organiser un séjour à l'hôpital de Fribourg. Une fois que j'ai été admis à l'hôpital, les choses se sont accélérées. Chaque jour, différentes procédures de diagnostic étaient programmées et les résultats étaient utilisés pour décider de la marche à suivre. Au troisième jour de tests, la fuite a été trouvée et le diagnostic a été confirmé. Les médecins m'ont expliqué toutes les options possibles et ont répondu à toutes mes questions patiemment et en détail. L'opération a été programmée deux jours plus tard. Elle a réussi et moins d'une semaine plus tard, je sortais de l'hôpital, capable de me tenir debout sans douleur. Au cours des mois suivants, les maux de tête occasionnels se sont atténués et ont progressivement disparu. Il m'a fallu un certain temps pour me remettre en forme après avoir été cloué au lit pendant un mois et demi, mais depuis, je suis capable d'effectuer toutes les activités comme avant, y compris le travail et le sport. Je suis conscient que mon cas est une réussite et que tous les cas ne se terminent pas comme le mien, mais je crois que cela est dû à la rapidité du diagnostic et du traitement, et surtout aux professionnels hautement qualifiés et aux techniques chirurgicales les plus avancées, ainsi qu'à l'engagement de tout le personnel du Centre hospitalier universitaire de Freiburg".

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