Témoignage d'un patient

Après avoir lutté pendant plus de trois ans contre des fuites de LCR spinales et crâniennes invalidantes, j’ai été complètement clouée au lit pendant toute l’année 2025. Mes déficits neurologiques étaient si graves que je ne pouvais même pas m’asseoir sans que mon cerveau ne se bloque, et je devais utiliser un fauteuil roulant à dossier entièrement rabattable. La générosité d’amis et d’inconnus a permis à ma famille et à moi-même de nous rendre à Fribourg pour consulter l’équipe spécialisée dans les fuites de LCR. Bien qu’il existe ici en Australie des médecins passionnés qui défendent la cause des patients atteints de fuites de LCR et les traitent, ils sont tout simplement débordés. Dans mon cas, le Dr Geoffrey Parker, radiologue neuro-interventionnel, avait déjà examiné des images haute résolution de ma colonne vertébrale en Australie et soupçonnait une fistule lombo-veineuse de LCR. Comme ma compagne, Marie, est allemande, faire appel à cette équipe spécialisée de Fribourg était le bon choix. Détecter une fuite de LCR est notoirement difficile, mais l’équipe de Fribourg est de renommée mondiale.

L’expertise du Dr Lützen lors de mon myélogramme interventionnel par tomodensitométrie dynamique m’a immédiatement mis en confiance. Une fois que l’équipe s’est réunie et que tous ont convenu que les examens d’imagerie confirmaient la présence de deux fistules lombo-veineuses du LCR, le Dr Florian Volz et le Prof. Dr Jürgen Beck sont venus me voir pour m’expliquer les résultats et me conseiller sur l’intervention chirurgicale. Pour la première fois, je me suis senti en totale sécurité et j’ai eu confiance dès le début : je n’ai pas eu à me battre pour me faire entendre.

Le vendredi 16 janvier 2026 au matin, cinq jours seulement après mon admission, le professeur Beck et son équipe ont opéré avec succès les deux fistules en utilisant l’approche chirurgicale mini-invasive dont il est le pionnier. Après l’opération, le Dr Amir El Rahal m’a fourni des conseils précieux sur ma convalescence et m’a fait part de leurs dernières recherches sur les fuites de type 3. Savoir que de nouvelles fistules peuvent se développer à la suite de changements de pression chez environ un quart des patients — et savoir que l’équipe est à mes côtés et qu’il suffit d’un message pour les joindre si cela se produit — m’apporte une tranquillité d’esprit inestimable.

Aujourd’hui, cinq mois après l’opération, l’équipe a examiné mon IRM de suivi et m’a encouragée à poursuivre ma rééducation. Même si je subis des fluctuations de symptômes extrêmement difficiles à gérer alors que mon corps se réadapte après une année passée alitée, j’ai confiance en cette équipe. Je marche à nouveau, je n’ai plus besoin de fauteuil roulant et j’atteins des objectifs dont je ne pouvais autrefois que rêver — comme emmener mon fils, Ziggy, à l’école et cuisiner pour ma famille. Je passe désormais la moitié de la journée debout la plupart du temps ; ce n’est pas facile et il reste beaucoup à faire pour ma rééducation, mais je reprends des forces et j’ai la chance de revivre. Cette équipe ne s’est pas contentée de me soigner ; elle m’a sauvé la vie, et je ne saurais trop exprimer ma gratitude. Je suis pleinement consciente de la chance que j’ai et des nombreux obstacles aux soins liés à cette maladie.

Même si rien n’est garanti lors d’une hospitalisation, le fait de pouvoir compter sur une équipe compétente et très spécialisée, qui prend en charge un grand nombre de patients atteints de fuite de LCR et publie activement des travaux de recherche, augmente, à mon avis, considérablement vos chances de réussite thérapeutique face à cette maladie invalidante.

Je serai éternellement reconnaissante envers le professeur Beck et toute son équipe.

Jour d'admission au service de neurochirurgie de Fribourg, le 12 janvier 2026.

J'accompagne mon fils à son premier jour dans sa nouvelle école, le 13 avril 2026.

Mon parcours : https://www.youtube.com/watch?v=fRbVxvXycXw